Cette Convention prévoit le financement d’une garde-malade temporaire (10h sous forme de chèque service) au domicile des patients en soins palliatifs. Ce qui permettra à l’entourage de faire face à une situation difficile et passagère ou pallier à une absence momentanée pendant la journée et le week-end.
Bernard Servaud, directeur de la CPAM, Yves Cahuzac, président du réseau Arpège et Anne-Marie Prost directrice adjointe de l’AHD du Gers Clinique Pasteur on signé cette Convention « Soins Palliatifs ». Ils étaient accompagnés par Nathalie Chaoui, directrice-médecin coordonnateur, Jean Claude Mora, président de la CPAM et différentes personnes oeuvrant pour le projet.
Il s’agit d’une vraie avancée sociale pour les patients en soins palliatifs et les acteurs de santé et sociaux du département, elle va permettre une prise en charge en hospitalisation à domicile rapide et efficiente, tout en respectant la volonté du patient et de ses proches. Il est également prévu un accompagnement social indispensable à cette phase d’ultime expérience relationnelle de la vie. A noter que son attribution est soumise à plafond de revenus.
Cette aide exceptionnelle s’adresse aux assurés du régime général, de la MGEN, MFP, PTT, et des caisses étudiantes.
L’Action sanitaire et sociale intervient depuis toujours en complément des prestations légales, auprès des personnes fragilisées ou disposant de revenus modestes, par l’attribution de prestations supplémentaires et d’aides financières : accès aux soins, complémentaire santé, perte de salaire, retour et maintien à domicile, réinsertion professionnelle, insertion à domicile des personnes en situation de handicap. En 2017, l’Assurance Maladie a accordé 2.787 aides pour un montant de 266.866 euros.
Le réseau ARPEGE développe déjà un partenariat avec l’Assurance Maladie pour la prise en charge des patients en soins palliatifs. Il évalue chaque situation, assure la coordination avec l’hôpital et les professionnels de santé en ville, apporte un soutien pour les démarches nécessaires, répond à la problématique médicale et complète au besoin avec une équipe de professionnels spécialisés (sophrologie, hypnose médicale, socio-esthétique). ARPEGE intervient sur l’ensemble du département avec un objectif : simplifier et améliorer la qualité de vie au domicile du patient.
L’HAD du Gers Clinique Pasteur assure, quant à elle, une qualité et une sécurité des soins identiques à celle de l’hospitalisation classique, 7 jours/7 et 24h/ 24.
L’ensemble des soins paramédicaux (pansements, soins palliatifs, assistance respiratoire, nutrition parentérale et entéral, traitements anti-infectieux et intraveineux, chimiothérapie, prise en charge de la douleur, soins lourds…) sont assurés par le secteur libéral pris en charge par l’AHD, tout comme les examens biologiques, les médicaments prescrits, le matériel, les transports sanitaires. Les consultations médicales ne sont pas prises en charge par l’AHD.
La transfusion sanguine sera assurée courant 2019 par l’AHD du Gers Clinique Pasteur. Cette dernière est engagée dans une démarche d’amélioration de la qualité des soins (indicateurs qualité) avec un circuit logistique et du médicament répondant aux exigences réglementaires. La continuité des soins est assurée en continu avec une infirmière d’astreinte se déplaçant au domicile du patient, et un médecin coordinateur en astreinte téléphonique.
Article réalisé avec le Journal du Gers et Lucienne Trille
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Le baluchonnage est sûrement intéressant et c’est important que l’aidant ne flanche pas avant la personne malade qui devrait alors être hospitalisée.
Que le rôle central de vérification des conditions du retour à domicile (hors HAD), de coordination et de centre de ressources pour tous les intervenants soit souligné est aussi à saluer.
Ceci devrait contribuer au développement des soins palliatifs (SP) auxquels l’accès est encore trop limité. Il faudrait multiplier par trois l’offre de soins palliatifs, au sens large de complément des traitements curatifs lourds (chimiothérapie, radiothérapie, etc.), mais continuant au-delà du seuil de l’obstination thérapeutique déraisonnable.
Les bénévoles d’accompagnement en SP (BASP) dont il n’est pas du tout question dans les articles cités ne sont qu’une petite partie prenante des SP, mais ils ont toute leur place à prendre. Partie minime, mais indispensable, et prévue par la loi et ses textes d’applications intégrés dans le code de la santé publique. Celui-ci intègre les équipes de BASP au dispositif palliatif à travers des conventions liant l’association aux établissements de santé publics et privés et prévoyant des obligations réciproques. Les établissements de santé doivent jouer un rôle positif pour faciliter la reconnaissance et le soutien de l’action des bénévoles, pour participer à leur visibilité, à leur promotion et ainsi favoriser la communication des associations en direction du public susceptible de constituer un vivier de BASP. Ceux-ci ne concurrencent ni ne remplacent les professionnels cités.
Pour trouver de nouveaux bénévoles, les associations doivent avoir une image positive (elles apportent un plus) mais réaliste [les bénévoles ne sont pas des superhéros : « Accompagner bénévolement les personnes vulnérables : un don à la portée de chacun » (Conférence publique de Tanguy Chatel, 25 juin 2011, à 34500 Béziers)].
Les BASP rendent un service gratuit de proximité, de présence, d’accompagnement et d’écoute à des personnes qui ne deviendront jamais bénévoles de leurs associations. Ils manifestent et mettent en œuvre la fraternité républicaine.
Assurer l’effectivité de l’accès aux SP implique donc d’aider à une visibilité des associations de BASP, sans biais, ni floutage, c’est-à-dire affichant clairement une définition extensive des SP et une sélection, une formation et un soutien actif des BASP.
L’effectivité de l’accès au droit à des soins palliatifs pour tous dépendra de l’implication de tous les acteurs : bien-portant mais futurs malades, collectivités territoriales (communes et leurs intercommunalités), mutuelles complémentaires, caisses de retraite complémentaires, établissements d’hébergement et de santé. La volonté de développer les soins palliatifs pour favoriser leur accès à tous les malades doit aussi se traduire par un soutien à la croissance des associations de BASP.
Celle-ci suppose un accroissement de la visibilité des associations et de la possibilité d’un engagement bénévole au chevet de malades qui ne sont pas uniquement en extrême fin de vie et donc requiert un affichage de la conception large des SP entendus comme un complément indispensable des traitements curatifs, mais qui se poursuivront jusqu’à la mort du malade et au-delà par un accompagnement possible des plus proches pendant le deuil. Cette conception large est fidèle à la définition officielle des SP.
Elle nécessite aussi une affirmation renforcée de la sélection des bénévoles, de leur formation initiale et de leur soutien réciproque à travers une formation continue, la participation à un groupe de paroles mensuel régulé et animé par un(e) psychologue, par les échanges avec un(e) coordinateur(rice) en petites équipes dans chaque établissement.
Il faut de 8 à 10 ans pour préparer un médecin, de 4 à 3 ans pour devenir infirmier ou paramédical, de 6 à 12 mois pour former un BASP. Les professionnels de la santé gagnent leur vie en exerçant leur art. Il est relativement facile d’affirmer que les autorités publiques veulent multiplier l’offre de soins palliatifs en redéployant ces professionnels, en les attirant et en les formant, même si c’est très ambitieux. (Lors de la 1ère Journée des Soins Palliatifs (SP) en Ile-de-France, à l’Hôpital Européen Georges Pompidou, le 21 mai 2016, le Dr Elisabeth Destaintot, référente SP, ARS Île-de-France a déclaré : « L’objectif est d’atteindre la possibilité d’offrir 35 places de SP pour 100 000 habitants contre 10 actuellement. »)
Pour solliciter des bénévoles supplémentaires (qui ne seront motivés que par leur sens de la citoyenneté, du service aux plus vulnérables, de la solidarité et de la fraternité,) ce peut être plus laborieux. Les bénévoles responsables des associations de SP auront aussi cette charge additionnelle à assurer gratuitement et quasi sans moyens. Aujourd’hui le coefficient qui assure seulement une stabilité de l’effectif est de 0,25. Pour multiplier leur nombre par le coefficient 3,5, il faudra plusieurs années (au moins 8 ans à condition que le nombre de bénévoles formés soit égal chaque année à la moitié, au lieu du ¼, de l’effectif !).
Symboliquement, c’est le soutien apporté au plus petit satellite de l’équipe pluridisciplinaire des SP, qui est susceptible de manifester, avec le plus de force, la volonté politique citoyenne de rendre effective la possibilité d’accès aux soins palliatifs et l’engagement de tous en faveur de cette attitude constante, continue et ultime de fraternité, de solidarité, d’humanité et de prendre soin.
Promouvoir le bénévolat d’accompagnement en SP et les associations qui les forment et les soutiennent contribue à la lutte contre une discrimination, une inégalité, une injustice flagrante puisque les statistiques disent qu’aujourd’hui, sur dix personnes qui devraient bénéficier de soins palliatifs, seulement quatre en reçoivent effectivement.